Kinderpalliativteam Sternenboot

In Deutschland sterben jährlich etwa 5000 Kinder und Jugendliche an lebensverkürzenden Erkrankungen. Viele dieser Kinder und Jugendlichen wünschen sich, ihre letzte Lebensphase zu Hause zu verbringen, doch Familien stoßen aufgrund schwer beherrschbarer Symptome schnell an ihre Grenzen. Die meisten niedergelassenen Ärzt:innen können diese Art von spezialisierter Versorgung oft nicht leisten.

Das Kinderpalliativteam Sternenboot am Universitätsklinikum Düsseldorf betreut Patient:innen in einem Umkreis von bis zu 120 km im häuslichen Umfeld durch ein multiprofessionelles und interdisziplinäres Team aus Kinder- und Jugendärzt:innen, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegenden mit einer Zusatzqualifikation in Palliativmedizin sowie Fachkräften aus den Bereichen Sozialarbeit und Psychologie.

Die Versorgung basiert auf

- regelmäßigen Hausbesuchen zur Verlaufskontrolle, Therapieoptimierung, Beratung und zum vorausschauenden Planen des Vorgehens in Notfall- und Krisensituationen

- einer 24-Stunden Ruf- und Einsatzbereitschaft an 365 Tagen im Jahr.

Eine Kinderpalliativambulanz, vorgeburtliche Palliativberatung und Forschung sind ebenfalls Bestandteil der Arbeit des Kinderpalliativteams Sternenboot.

Ärztliche Leitung: OÄ Dr. Laura Trocan

Pflegerische Leitung: Andrea Wegner-Kaminsk

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Was mich das Ames-Raum über den palliativen Ansatz gelehrt hat

Bei dem Ames’sche Raum handelt es sich um eine optische Täuschung, bei der je nach Blickpunkt die Wahrnehmung von Größe und Entfernung im Raum verfälscht erscheinen und ein verzerrtes Bild entsteht.

Das Konzept des Ames-Zimmers kann für diejenigen, die Palliativmedizin oder Palliativpflege leisten, hilfreich sein. Der Ort, von dem aus man den Raum sieht, ist sehr spezifisch, damit die Illusion funktioniert. Wenn dieser Punkt festgelegt ist, dann ist die Perspektive glaubhaft. Stellen Sie sich also vor, dass die Perspektive der Eltern auf die Krankheit so ist, als würde man aus der Illusionsperspektive in ein Ames-Zimmer schauen.

Das ist die Perspektive, die ich als Mutter hatte, als bei meinem Sohn die Diagnose Leukodystrophie gestellt wurde. Meine Entscheidungen bezüglich seiner Behandlung wurden von meinen Wahrnehmungen beeinflusst. Krankheit ist Sache des Arztes, und ich war mit einer Überweisung an einen Spezialisten einverstanden. Ich erwartete, dass die Ärzte eine Lösung für das Problem finden würden und unser Leben weitergehen könnte. Ich sah die Beziehung zwischen Arzt und Patient als eine Transaktion an. Ich schenke Vertrauen und tue, was verlangt wird, ich unterwerfe mich den Vorschlägen und Behandlungen und hoffe, dass mein Sohn im Gegenzug Heilung erfährt. Im Großen und Ganzen funktioniert die Medizin so.

Aber was ist, wenn dies nicht der Fall ist und das Kind sich nicht erholen kann, wenn die Medizin an ihre Grenzen stößt und das Kind eine schlechte Prognose hat? Eltern, die ihre Welt aus der bereits erwähnten „Heilung ist eine Frage der Zeit“-Perspektive betrachten, werden weiterhin medizinische Entscheidungen auf der Grundlage dieses Glaubenssystems treffen. Sie werden weiterhin auf eine Behandlung drängen, weil der Weg nach vorn ihnen das Leben ihres Kindes verspricht.

Palliativmedizin und Palliativpflege bieten den Eltern die Möglichkeit, das Zimmer von einer hohen Leiter oder einer Videodrohne aus zu betrachten. Sie entlarven das, was für manche die Heilungsillusion ist, das Wunschdenken, dass mit nur einem weiteren Medikament, nur einer weiteren Runde Antibiotika, einem weiteren operativen Eingriff und dann wird es passieren, dann wird es ihm wieder gut gehen.

Es hat lange gedauert, bis ich sah, was wirklich vor meinen Augen lag. Zuzugeben, dass das, was ich nicht sehen wollte, die wahre Realität war. Zum ersten Mal sah ich den schrägen Boden, die trapezförmigen Wände, die verzogenen Designer-Fliesen. Ich sah die Illusion meiner Wünsche im krassen Gegensatz zum wahren Bild. Ich begann, mein Kind zu sehen, für das weitere Eingriffe nicht mehr gut und sinnvoll waren. Diese veränderte Perspektive war eine Beleidigung, ein Paradigmenwechsel, eine schmerzhafte Realität. Aber es war auch ein Geschenk.

Diese neue Erkenntnis wirkte sich auf meine Entscheidungsfindung als sein Elternteil aus, auf meine Offenheit, ihn sein Leben leben zu lassen, anstatt es an mein eigenes zu binden. Es gab mir die geistige Bereitschaft, liebevolle Entscheidungen zu treffen, die darauf basierten, was das Beste für ihn war. Als er starb, half es mir, loszulassen, weil ich wusste, dass es seine Freiheit was, dies zu tun. Nach seinem Tod war es ein großer Trost, nichts zu bereuen.

Die Aufgabe, Eltern diese Perspektive aufzuzeigen, erfordert Zeit und Vertrauen. Ohne dieses Vertrauen werden Eltern und Palliativteam gegenüberstehen und gegenüberstehen, da beide davon überzeugt sind, im Recht zu sein. Oder sie werden getrennte Wege gehen. Mit einer gemeinsamen Perspektive werden Möglichkeiten offensichtlich, die zuvor nicht als wertvoll angesehen wurden. Der Fokus verlagert sich von der kurativen Behandlung hin zu dem, was für den Menschen wichtig ist: Was macht das Leben erträglich, gut und lebenswert? Für meinen Sohn bedeutete es, seine Lebensqualität zu verbessern, indem ich sie mit den Dingen füllte, die ihm am meisten Spaß machten, z. B. eine „Schnüffeltour” durch den Garten zu machen, an den Kräutern zu riechen, die ich zerkleinert und in seine Hand gelegt hatte, oder sich im Bett einzukuscheln und die Hörbuchreihe „Harry Potter” anzuhören. Es bedeutet, von vertrauter Pflegekraft betreut zu werden, die in der Lage ist, die

Symptome wirksam zu kontrollieren. Meine bisherige eingeschränkte Sichtweise, die sich nur auf das von mir gewünschte Ergebnis konzentrierte, musste durch Wahrheit und gegenseitiges Vertrauen ersetzt werden, denn er hatte viel zu verlieren, wenn ich das nicht tat. Ich auch.

In Erinnerung an Daniel (*28.03.1996 – 30.06.2023)

und in Dankbarkeit für das Palliativteam Sternenboot.

Judy Machiné